Este
trabajo fue realizado gracias a la colaboración de nuestro colega George
Rosario Rivera BSW, quien se comprometió desde el principio y nos apoyó
inmensamente con su sabiduría y experiencia. Agradezco especialmente a Maresa
Boneta Dueño, manejadora de relaciones públicas de Life Link de Puerto Rico
quien me recibió en sus oficinas el miércoles 16 de abril de 2014 a las 9:00 AM
y me transmitió un conocimiento que llenó mi vida y transformó mi practica de
Trabajo Social.
SOWO 6056
Tecnología de la Salud
Jaime Butrón Domenech
Y
Miguel A. Soto Córdova
Universidad Interamericana
de Puerto Rico
Recinto Metro
Sometido a La Profesora
Lydia E. López Pagan
“Intervención Social Con
Familias Con Pacientes Terminales”
Índice
"Conclusión De Jaime Bultrón Domenech"
…………………………………………………….19
Referencias………………………………………………………………………………………21
La Tecnología de la Salud
A medida que los
descubrimientos tecnológicos avanzan, nuevas modalidades y tendencias
constantemente se infiltran en nuestras vidas. Ya sea la manera de hacer las
compras, comunicarnos, realizar nuestros trabajos o la manera de ver y lidiar
con enfermedades crónicas degenerativas terminales y hasta con la misma muerte,
la tecnología ha impactado grandemente
la manera en que nos comportarnos.
Nuevas maneras de
recolectar información, evidencias de tratamientos y datos relevantes a
intervenciones basadas en datos empíricos, ha colocado herramientas poderosas
en las manos de profesionales de la salud, de los pacientes y de sus
familiares.
Según el Pew
Internet and American Life Project, en el 2004, un 66 % de los 8 millones de las
personas de edad avanzada usuarios de la
red, utilizaron el internet para
conducir investigaciones en cuanto a sus condiciones de salud, en el 2009 la
cifra subió a 24, 000,000. A través de
este mismo método, los proveedores de servicios de salud, utilizan páginas
sociales de la red para lanzar campañas de prevención y establecer contacto
con un público más amplio.
Actualmente existen bancos de datos electrónicos que facilitan la búsqueda de expedientes y el manejo de los mismos,
proveyéndole al paciente un servicio más efectivo. Además, los doctores son más
accesibles y pueden intervenir incluso desde distancias que antes no eran
posibles. Pero este trabajo académico, pretende darle mayor énfasis al aspecto
tecnológico que ha producido el semblante más obvio. Nos referimos a las
maquinarias y tratamientos dirigidos a prolongar la vida y a retardar la
muerte, los trasplantes de órganos, los dilemas que surgen con estos nuevos
avances y las leyes que han surgido para proteger los derechos de los pacientes
y sus familiares.
Prolongación
de la Vida, Retardación de la Muerte
Según Melba Sánchez Ayendez (2007), a mediados de los 1950s y desde
el principio de los 1960s hasta los 1990, la muerte comenzó a percibirse como
un hecho que podía ser retardado si se tomaban en cuenta ciertos criterios.
•
La irreversibilidad de la
condición o estado crítico.
•
Perdida Funcional frente a la
pérdida estructural.
•
Destrucción a niveles celular,
funcional o estructural.
•
Y que funciones eran vitales.
Fueron ejes de debates.
En su libro, “La Muerte, Aspectos Sociales y Éticos Contemporáneos”,
la Dra. Melba Sánchez relata que para la década de los 1960, el criterio
principal que se utilizó como indicador de muerte fue el cese de las funciones
del corazón y pulmones, no del cerebro. No es hasta la década de los 70 que se
comienza a hacer la distinción del cuerpo físico y la persona social. Se
comenzó a tomar en cuenta funciones cerebrales que estuvieran relacionadas a la
capacidad de recordar, razonar, sentir y pensar.
Aunque para este tiempo surgen avances en cuanto al tópico de la
muerte, la Dra. Sánchez deja claro que también surgen en los 1970s y comienzo
de los 80s, debates que estaban relacionados a factores éticos y judiciales
resultantes del uso de tecnología biomédica avanzada.
Al presente se debaten tres razones para detener un tratamiento de
prolongación de vida.
1. No hay esperanza
médica de que se obtengan resultados positivos.
2. Se espera que la
calidad de vida del paciente sea pobre luego del tratamiento.
3. La calidad de vida
antes del tratamiento es muy pobre.
Entre los seis grupos de tratamientos médicos dirigidos a prolongar
la vida encontramos:
1. El mantenimiento de
la circulación. (Resucitación cardiopulmonar, transfusiones, maraca pasos
etc.).
2. El mantenimiento de
la respiración. (Traqueotomía, oxigenación por membrana extracorpórea).
3. La nutrición
artificial, e hidratación. (Tubo nasogástricos uso de líquidos intravenosos,
gastronomía y nutrición parenteral total).
4. La quimioterapia. (Antibióticos,
antineoplásicos, anticonvulsantes, antiarrítmicos y drogas imunosupresivas).
5. El trasplante de
órganos. (Tiene que ver mayormente con órganos críticos y elementos o
componentes de la sangre).
6. Las terapias de
beneficio medico terapéutico. (Amputaciones, diálisis, colostomía, diuréticos o
ventilación mecánica, y las diversas drogas utilizadas para tratar el VIH/SIDA.
Uno de los aspectos más contundentes que hemos encontrado durante la
realización de este proyecto es el debate en cuanto a la cantidad de vida
versus la calidad de vida. Los que defienden la calidad de la vida, afirman que
el derecho a morir sin utilizar intervenciones heroicas es un derecho humano
fundamental y una decisión individual.
Encontramos que la comunidad médica se encuentra en una encrucijada entre su
deber ético y los deseos del paciente. Además, entendemos que muchas veces la
decisión de utilizar intervenciones heroicas, no cae sobre el paciente, sino
sobre sus familiares.
Ante esta toma de decisión, los profesionales de la salud, en
particular los trabajadores sociales, psicólogos, consejeros y médicos nos
vemos en la obligación de orientar a los familiares, pero entre nosotros,
¿quién desea asumir la responsabilidad?
• ¿Qué profesionales
de la salud asumirá la responsabilidad de presentar como opción no utilizar
tratamientos heroicos?
• ¿Qué profesional de
la salud asumirá la responsabilidad de descontinuar la vida del paciente si
este lo deseara?
• ¿Qué efectos tiene
para el profesional de la salud ayudar a un paciente a morir?
Existen muchas preguntas una inmensa gama de respuestas, ya que
durante esta clase una de las cosas que más he valorado es entender plenamente
que cada paciente, cada familia, cada situación es única e individual. No hay
un marco adonde caben todas.
Por otro lado, en
un artículo publicado en enero 20 de 2000 en el New England Journal Of
Medicine, el doctor Muriel R. Gillick, M.D. del
Hebrew Rehabilitation Center for Aged en Boston nos presenta un artículo
que señala que dentro del asunto de la prolongación de la vida existen dilemas
específicos. Por ejemplo, el doctor señala que en condiciones de demencia
provocada por el Alzheimer, algunos pacientes pierden el interés o la habilidad
de alimentarse y algunos ya no pueden tragar sus alimentos por su propia
cuenta. Ante esta situación, los familiares del paciente se enfrentan a un
dilema, adonde la gran mayoría opta por no permitir que su familiar enfermo se
muera de hambre y deciden entubarlo. Sin duda, la nutrición y la hidratación
artificial es una de las decisiones más impactantes tanto para el paciente como
para sus familiares.
Este mismo artículo,
señala que un estudio de 1446 médicos y enfermeras que intervenían con
pacientes terminales, un 45% cree que aunque se detenga todo tipo de método
para extender la vida, diálisis y ventilación artificial, se debe continuar
administrando nutrición e hidratación artificialmente.
En su libro, Living with Death and Dying,
(1981), la Dra. Elizabeth Kubler-Ross nos advierte que
debido a la visión que se la ha dado al asunto de la muerte, la mayoría de las
personas que se enfrentan a una muerte inminente, optan por pedirle al
profesional de la salud que produzca un milagro, que extienda la vida, que
intente otra técnica (Kubler-Ross, 1981) . Según Kubler Ross,
las maquinarias y técnicas existentes han convertido a la comunidad médica en
expertos en mantener al paciente vivo, en ocasiones sin preguntarle al mismo
paciente sus deseos. La Dra. Kubler Ross le atribuye esta tendencia de
prolongar la vida, (infiriendo que más
es mejor), al enfoque materialista que
se le ha dado a la vida misma. Nos indica además que la razón primordial por la
cual se aborda el tópico de la muerte de esta manera, es el miedo. El doctor le
teme a los pleitos y demandas legales, los familiares le temen al hecho de que
tal vez no han hecho lo suficiente y le
tienen miedo al qué dirán los vecinos. En fin, todos le temen a la muerte fundamentalmente porque
no la entienden y no saben soltar y
rendirse ante un aspecto natural de la vida.
La Dra. Elizabeth Kubler Ross afirma que sus conversaciones con
pacientes terminales no tan solo la enseñan sobre el tópico de la muerte, sino
que la enseñan mucho más sobre la vida. Asegura
que desde su perspectiva es importante que el paciente terminal pueda salir del
hospital y morir en su hogar cerca de sus seres queridos, ya que sostiene que
los últimos recuerdos que conserven los
familiares que se quedan vivos, son de vital importancia y determinan como atravesaran su proceso de duelo.
La discusión sobre la calidad de vida, -vs- la cantidad de vida es
una que se interpreta de manera individual. Durante el transcurso de este
curso, “Intervención Social Con Familias Con Pacientes Terminales”, hemos
escuchado a la profesora Lydia E. López Pagan decirnos repetidamente que cada
paciente, cada familia y cada situación es única e individual y es precisamente
por eso que existe un gran número de alternativas e instrumentos para prolongar
la vida, aunque contrario al enfoque de Elizabeth Kubler Ross, estos métodos no
hagan nada por asegurar la calidad de
vida.
Según el panfleto de la Fundación Nacional del Riñón, 1995, comúnmente,
después de una lesión seria o una enfermedad prolongada, los principales
órganos del cuerpo ya no funcionan apropiadamente sin apoyo. Es posible que el
médico le informe que estos órganos no se van a reparar por sí mismos. Ante
esta noticia, tanto el paciente, como su familia esperan que el profesional de
la salud les oriente sobre las
alternativas viables.
Es muy importante expresarle al paciente y a su familia que los
cuidados médicos para prolongar la vida pueden
mantenerlo vivo cuando sus órganos dejan de funcionar bien, aun así, se
le tiene que aclarar que:
•Los tratamientos prolongan su vida pero no curan la enfermedad.
•Estos se denominan tratamientos de soporte vital.
Actualmente se han desarrollado maquinas e instrumentos que
mantienen vivo al paciente cuando sus órganos ya no funcionan, entre ellos encontramos:
•Una máquina para ayudar a respirar (respirador).
•Una máquina para ayudarle a los riñones (diálisis).
•Una sonda en el estómago para suministrar alimentos (sonda
nasogástrica o de gastrostomía).
•Una sonda en una vena para suministrarle líquidos y medicamentos
(también llamada sonda intravenosa).
•Una sonda o una máscara para suministrar oxígeno.
No obstante, aunque vivir conectado a un instrumento diseñado para
prolongar la vida es una solución temporera a la disfunción de un órgano vital,
la mayoría de las personas ven como única alternativa de vida, el trasplante de
órganos.
Trasplante de Órganos
La doctora Melba Sánchez Ayende (2007) toca muchos aspectos referentes a la
prolongación de la vida y el asunto de la donación de órganos, no podía faltar.
En su libro, nos afirma que gracias a la tecnología de la salud y a la
farmacología, se ha hecho posible los trasplantes de órganos y tejidos. O sea,
lo que en la época de los 50s y 60s pareciera ciencia ficción, se ha convertido
en procedimientos aceptados y anticipados por personas que padecen ciertas
condiciones de salud.
Según Melba Sánchez, (2007), los trasplantes más comunes son
particularmente los de:
•
Riñón
• Hígado
• Corazón
• Pulmón
• Y Cornea
En el caso de los trasplantes de riñón, los donantes pueden estar
vivos y continuar con vida luego de donar un riñón. En otros casos, los
donantes pueden padecer muerte cerebral o cardiaca y estar vivos con asistencia
de algunos de los métodos artificiales que ya hemos discutidos. En cada caso,
se tienen que tomar en cuenta algunos aspectos de suma importancia. Aparte de
los protocolos éticos, existen factores legales y morales que se tienen que
tomar en cuenta.
Según la página
cibernética de la Organización Nacional De Trasplantes, un trasplante es
sustituir un órgano o tejido enfermo por otro que funcione adecuadamente. Es
una técnica médica muy desarrollada que arroja magníficos resultados. No
obstante, necesita la existencia de donantes. Sin donantes, no pueden existir
trasplantes. Información recuperada en www.ont.es/informacion/Paginas/Trasplantes.aspx
el 24/03/14.
En Puerto Rico, el
tema de los trasplantes de órganos está liderado principalmente por LifeLink®
de Puerto Rico, una organización sin fines de lucro, incorporada en desde 1994.
Su misión principal es la recuperación de órganos y tejidos humanos para
trasplantes. Para lograr esta misión la
organización se ha encomendado, como objetivo, en promover la participación
ciudadana en interesarse en ser donantes a través de campañas de educación y
orientación. Además, recoge
profesionales de la salud asociados a LifeLink que están disponibles las
veinticuatro (24) horas al día y respalda la investigación científica para
incrementar las provisiones de órganos y tejidos. La población que le sirven es,
aproximadamente cuatro millones de personas, que incluye a Puerto Rico y las
Islas Vírgenes de Estados Unidos.
La formación de la estructura se funda a través de la Organización
de Recuperación de Órganos (OPO, por sus siglas en inglés). Los “Organ Procurement Organization” (OPO)
para la región que incluye a Puerto Rico consta de los estados de Georgia y
Florida. Estos se comprometen con la
recuperación de órganos y tejidos, y a respetar la decisión de convertirse en
donantes de quienes se inscribieron para salvar vidas en los registros de
donantes de sus respectivas áreas. En
Puerto Rico, por ejemplo, donde el registro se creó tan solo el año 2012, el
0.05% se incorporó al proceso de inscripción. LifeLink de Puerto Rico.
Al momento de surgir un posible donante, las estrategias se dirigen
específicamente a brindar apoyo (Modelo de Apoyo y Provisión de Servicios), al
sistema familia que ha sufrido la pérdida de un ser querido. El propósito es auscultar la posibilidad de
consentimiento de la familia inmediata a la donación de órganos y tejidos. Este implica que al surgir un candidato a la
donación el personal asignado del hospital tiene que comunicarse por ley con
LifeLink, en este sentido la Ley de Confidencialidad (HIPAA), no les acobija. Sin embargo, a nivel del consentimiento con la familia, el sistema se torna cerrado, ya
que el personal de los “Designated Requestors”, se reúnen directamente con
ellos para brindar orientación y soporte en el momento que estos decidan
consentir con la donación.
Debo señalar que el personal que comprende los “Designated
Requestors”, son los designados a establecer ese primer contacto con la familia que sufre la pérdida. Para entrar a
ese proceso, LifeLink se asegura que este personal, cuente con experiencia en el comportamiento
humano. Por esta razón, aunque la organización no brinda servicios
directos de trabajo social busca que estos tengan experiencia en el área del
oficio y consejería. Para LifeLink la
sensibilidad en todos los niveles desde la dinámica que se da en los hospitales
cuando la familia sufre una pérdida,
hasta las interacciones que se dan en las comunidades, es de vital
importancia. A las familias que urge
obtener servicios de apoyo se les orienta, educa y refieren a diferentes grupos especializados
para manejar las emociones y el proceso de duelo. (panfleto dado por LifeLink, de la Fundación
Nacional del Riñón, 1995).
Un tema de suma importancia para en cuanto al trasplante de órganos,
es la confidencialidad. En cuanto a LifeLink, la confidencialidad se maneja bajo
tres vertientes. Por un lado, como ya
comentado, LifeLink está exenta de la Ley HIPAA (“Health Insurance Portability and Accountability Act, 1996”). Esta exención se debe a que la evaluación
médica del posible donante tiene que ser evaluada antes de considerar si
cualifica para el proceso. Sin embargo,
solo bajo estas circunstancias es que la confidencialidad no les aplica.
Cuando se relaciona con la confidencialidad de la información de
datos demográficos de una persona que falleció y cualificó para ser donante, la
información de él/ella y su familia es totalmente protegida. O sea, el recipiente de un órgano o tejido en
este caso, no sabe quién fue el donante ni conoce a la familia de éste. Bajo ninguna circunstancia esta información
es brindada, a menos que por accidente las partes se encuentran (como en casos
de personas reconocidas socialmente que donan sus órganos).
La tercera vertiente, se relaciona con la recién adjudicada
inscripción en un listado electrónico para donantes. Cuando surge un posible donante se examina si
la persona se inscribió en la misma.
Este proceso facilita que la donación se cumpla, ya que está legalmente
registrado el deseo de esa persona. Si
no está registrado, entonces se le solicita la autorización del familiar que
tenga la potestad de tomar decisiones de esa índole. Aun así, el respeto y la dignidad humana e
individualizada de las personas incluyendo la familia son observados.
La libre determinación y la garantía de los derechos de los
individuos, familias y la sociedad se cumplen hasta más allá del deber “ministerial”. Un gesto significativo es que a las familias
de los donantes se les da seguimiento con comunicaciones y después que haya
pasado varios años se les invita a participar de una Recordación,
agradeciéndoles su gesta y desprendimiento de amor hacia el prójimo. Por ende, LifeLink identifica con escrutinio cualquier
controversia y dilema ético que pueden surgir.
Derechos
Para hablar de los derechos de los pacientes con enfermedades en
etapa terminal hay que remontarse a los años 70 y examinar el caso de Karen Ann
Quinlan (Sánchez 2007). Esta joven de 21
años de edad quedó en estado en un estado vegetativo crónico, estaba conectada
a un respirador artificial y era alimentada por un tubo nasogástrico. Sus padres comenzaron una batalla legal en
contra de los médicos que la atendían para quitarle el respirador
artificial. Los doctores entendían que
no podían hacer esto ya que lo percibían como una violación ética, los padres
creían que, al su hija estar inconsciente, ellos tenían el derecho de decidir
por ella el tratamiento médico a recibir y, por lo tanto, el derecho a quitarle
el respirador. Finalmente el Tribunal
Supremo del Estado de Nueva Jersey, de donde era Karen, dictaminó los pacientes
tienen derecho a rehusar tratamiento médico y en caso de que esté inconsciente
se puede nombrar una persona a que decida por ellos y en este caso eran los
padres. Dictaminó que el caso fuera
revisado por un equipo médico para determinar si se podía llevar a cabo el
deseo de los padres. El tribunal
estableció los siguientes principios a raíz del caso de Karen Ann:
1. ¿Existe un derecho
a terminar el cuidado médico?
2. ¿Qué tipos de
tratamientos médicos pueden terminarse?
3. ¿Para qué tipo de
paciente puede tomarse la decisión de terminar el tratamiento médico?
4. ¿Quién será el
responsable en esta toma de decisión?
5. ¿Qué criterios se
establecerán para justificar la terminación de los tratamientos médicos?
Karen Ann fue removida del respirador artificial el 22 de mayo de
1976, y murió nueve años después el 11 de junio de 1985. Su caso dio paso a una serie de definiciones
y procesos jurídicos, tratamientos médicos y derechos de los pacientes
incluyendo los procedimientos para la prolongación de la vida.
En Puerto Rico según la Ley 160 de 2001
conocida como la Ley de declaración previa de voluntad sobre tratamiento médico
en caso de sufrir una condición de salud terminal o estado vegetativo
persistente o dicho de otra manera más sencilla, la Ley que reconoce el derecho
de toda persona mayor de edad, en pleno uso de sus facultades mentales, a
declarar previamente qué tratamiento desea en caso de que sufra una de las
condiciones de salud arriba mencionado.
Esta Ley lo que pretende es
proteger el derecho a la dignidad del ser humano que se encuentra en la
Constitución de Puerto Rico. Se concibe
por los avances tecnológicos en el área de la salud que permiten mantener
activos los signos vitales artificialmente mediante máquinas como el
respirador, para retrasar la muerte.
Según la Ley Federal Uniform Determination of Death Act (UDDA 1980),
define la muerte como el cese irreversible de las condiciones cardiacas y
respiratorias o el cese irreversible y total de todas las funciones del
cerebro, incluyendo las funciones del tallo cerebral. Por lo tanto una prolongación de las
funciones respiratorias o cardiacas con ayuda de máquinas representa para
muchas personas una prolongación de la vida violando el derecho de la dignidad
e intimidad del ser humano. Y a petición
de estas personas se crea esta ley para permitir a las personas a negarse con
anterioridad a recibir estos recursos médicos.
Cabe señalar que en Puerto Rico no hay una definición uniforme para
determinar la muerte y en estos momentos existe un proyecto de Ley para esos
fines.
Volviendo a la Ley 160 del 2001, explica que la persona
que no desee un tratamiento médico para
prolongarle la vida puede hacerlo ante un notario público juramentada o
ante un médico y dos testigos que no sean herederos ni tengan que ver con su
cuidado médico. Dos puntos que llaman la
atención son los presentados en los artículos 9 y 13. El primero dice que en caso de ser una mujer
embarazada la que haya reusado los servicios de prolongación de vida
previamente, quedará inoperante hasta que haya terminado su preñez. Y el artículo 13 especifica que no se
autoriza la eutanasia o la provocación de la muerte por piedad. El primer
artículo trata el tema del aborto indirectamente, ya que hay que esperar a que
termine la gestación para aplicar la negación de la prolongación de la
vida. El segundo especifica que no es
una ley que promueva la eutanasia o el suicidio asistido, esto para evitar
futuras controversias con grupos que no apoyan esta práctica. A pesar de estos artículos que tocan temas
controversiales por si solos surgieron discrepancias con grupos cristianos. La Congregación Cristiana de los Testigos de
Jehová de Puerto Rico demandó al Gobierno de Puerto Rico por considerar que la
Ley 160 es inconstitucional, en especial el artículo 6. Este artículo específica que la persona que
niegue tratamiento médico previamente tiene que tener una condición de salud
terminal o estar en estado vegetativo persistente para que entre en vigor la
negación. Esto, según los Testigos de
Jehová viola el derecho constitucional de derecho a la intimidad,
individualidad de la dignidad humana y libertad de culto presentes tanto en la
Constitución de Puerto Rico como en la de los Estados Unidos. El tribunal supremo sentenció a favor de La
Congregación ya que éstos se niegan a ciertos tratamientos médicos que no
necesariamente tienen que estar en estado vegetativo o con enfermedad terminal
para que entre en vigor la orden de negación, en especial la transfusión de
sangre.
La Ley 296 del 2002 o Ley de Donaciones Anatómicas de Puerto Rico se
creó para regular y autorizar la disposición de cadáveres, órganos y tejidos
provenientes de cadáveres y personas vivas a utilizarse para trasplantes
clínicos. Esta Ley permite que toda
persona mayor de edad tenga la oportunidad de convertirse en donante de órganos
y tejidos una vez muera mediante un registro.
Agilizando el proceso para la recuperación de los órganos vitales que
sufren degeneración una vez declarada muerta la persona. En caso de que la persona no esté registrada
como donante, una vez muera o antes de declararlo muerto, se le pregunta a los
familiares si autorizan a la donación pero esto puede tardar y hacer que
algunos órganos sean irrecuperables. Esta
Ley utiliza la definición de Muerte de la UDDA para estos fines.
Además de estas leyes existe un proyecto de ley que se conocen como
el P. del S. 402 y P. de la C. 249 que
se conocería como Ley de Determinación de Muerte y/o Ley Stefano Steenbakker que busca uniformar el concepto de “muerte” y
establecer un protocolo para certificar la muerte cerebral. Primeramente pretende definir la muerte como
está definida bajo la UDDA y segundo intenta establecer que dos médicos tienen
que certificar que no hay funciones cerebrales para declarar muerte
cerebral. Esto con el propósito de
agilizar el proceso de donaciones de órganos.
Esta ley está siendo discutida en estos momentos y cuenta con el apoyo
de muchos sectores de la sociedad incluyendo los familiares de Stefano, que la
Ley lleva su nombre.
“Conclusión De Miguel A. Soto Córdova”
El miércoles 16 de abril de 2014 a las 9:00 AM tuve la oportunidad
de reunirme con Maresa Boneta Dueño, manejadora de relaciones públicas de Life
Link de Puerto Rico. Fue a través de esta entrevista que la información que
hemos venido presentando en este proyecto, comenzó a tomar un nuevo giro. Me
explico; en ocasiones he notado que a los profesionales de la conducta humana,
se nos adiestra a ser objetivos, a mantener distancia y a regirnos por modelos
y teorías establecidas para intervenir efectivamente, pero en esta entrevista
con la Sra. Boneta, me di con un ser
humano sensible y dedicada a sanar no solamente al cuerpo físico, sino al alma
de los que acuden a LIFE LINK por
servicios o, dicho sea de paso, como familiares de los donantes necesarios para
salvar vidas.
La Sra. Boneta se mostró emocionada al informar que a las familias
de los donantes se les da seguimiento con comunicaciones y después que allá
pasado varios años se les invita a participar de una recordación,
agradeciéndoles su gesta y desprendimiento de amor hacia el prójimo. Me expresó
que la organización también se preocupa por el proceso de duelo que atraviesan
los familiares que sufren la pérdida de un ser querido. Se mostró llorosa y
describió una especie de ceremonia de despedida que se le ofrece a los
familiares que atraviesan el duelo.
Hablamos de todo lo expuesto en este proyecto, pero lo más que se
queda conmigo es su genuino deseo de aliviar el dolor de todos los que de
alguna manera acuden a la agencia. Realmente, esta asignación me ha tocado.
En conclusión, este proyecto nos ha sumergido en un tópico complejo
y nos ha llevado a adentrarnos en la agencia LifeLink que parte de la premisa
social de brindar un servicio de excelencia hacia las personas necesitadas de
un órgano o tejido para tener mejor calidad de vida.
Este trabajo me lleva a entender que como Trabajadores Sociales necesitamos reconocer
que los dilemas y conflictos deben existir.
De esta forma, el objetivo es ponderar sobre las mismas para buscar
alternativas viables y apoderar a los actores para el beneficio estructural y
funcional de la sociedad. Asimismo, permitimos que las instituciones
puedan entender los cambios sociales que pueda favorecer, no solo a la
organización, sino a la sociedad en general para crecer juntos positivamente.
Conclusión de Jaime Bultrón Domenech
Durante el
transcurso de este trabajo me enfrenté personalmente al proceso de perder a un
ser querido. Mi papá tenía una visión
particular de la vida, se vive, se reproduce y se muere. No estoy seguro pero me gusta pensar que él
vivió como quiso, murió como quiso y se enterró como quiso. Veía a la muerte como algo natural y siempre
que le decían que se podía morir contestaba: “Si para morirse lo único que hace
falta es estar vivo”. Esa forma de ver
la vida me la transmitió a mí, y por eso he tenido muchos problemas con
amistades. Ya que éstos parten de la
visión materialista de que más es mejor expuesta por la Dra. Kubler-Ross. La muerte es parte de la vida y si uno se
enferma o tiene un accidente que caiga en estado vegetativo es importante que
se preparen y preparen a los familiares con respecto a qué hacer en estos
casos. Discutir con los familiares
cercanos las preferencias de tratamientos médicos y asegurarse de que éstos van
a respetar tu voluntad una vez se los digas y más importante, cuando llegue el
momento. También es importante que la
gente sepa que tiene derechos, y los haga valer a la hora de entrar al hospital
y hasta antes de que suceda. Si no se
quiere un tratamiento de prolongación de la vida tienes derecho a negarte a
recibirlo y el personal médico y tu familia se ven obligados a cumplirlo.
Referencias
Fundación
Nacional del Riñón. (1995). Para los que dan y sufren: Libro para las
Familias
Donadoras. National Kidney Foundation, Inc.: New York.
Ley de
declaración previa de voluntad sobre tratamiento médico en caso de sufrir una
condición de salud o estado vegetativo persistente. Ley Núm. 160 de 17
de noviembre de
2001. Recuperado de http://www.lexjuris.com
Ley de donaciones anatómicas de Puerto Rico. Ley Núm. 296 de 25
diciembre de 2002.
Recuperado el 29 de marzo de 2014 de http://www.lexjuris.com
Ley HIPAA-
Health Insurance Portability and Accountability Act 1996.
Recuperado de
http://www.lexjuris.com/lexmate/salud/lexleyhippaespanol.htm
Kubler-Ross, E. (1981). Living
with death an diying. New
York: Touchstone.
Sánchez, M. (2007). La Muerte, aspectos
socoales y éticos contemporáneos. Guaynabo P.R.:
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LifeLink de Puerto Rico. Folleto Informativo. Recuperado de
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Gillick, M. (2000). Rethinking the role of tube feeding in patients with
advance dementia. The
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